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Actualmente estamos preparando los datos recopilados para su presentación en nuestra Reunión Anual SIOP 2019 en Lyon y estamos en etapas de planificación completa para llevar a cabo la encuesta en América Latina.

Actualizado: 12 de septiembre de 2019

Introducción

Estimados colegas y amigos,

Nos gustaría invitarle a unirse a una iniciativa emocionante, el Mapa Global de Servicios de Oncologia Pediátrica de la SIOP (Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica). La encuesta incluye preguntas relacionadas con su práctica clínica y debe tomarle menos de 10 minutos de su tiempo.

  • El objetivo principal es crear una línea de base de los recursos de oncología pediátrica actuales disponibles en cada país.
  • Esta información puede ayudar a la SIOP, a grupos y representantes en cada país.
  • Mediante la recopilación de esta información, seremos capaces de describir con precisión la disparidad de recursos disponibles para el tratamiento de niños con cáncer y utilizar estos datos para abogar por más recursos a diferentes niveles.
  • Al tener actualizaciones regulares, podremos medir el impacto de nuestros esfuerzos colectivos para mejorar el acceso a una atención óptima a los niños y sus familias.
  • Este mapa global también ofrece otras oportunidades, tales como la posibilidad de desarrollar la colaboración entre las instituciones o redes, para iniciar iniciativas de hermanamiento entre centros, y para compartir protocolos.

Contamos con su ayuda en esta iniciativa. Este proyecto busca beneficiar a todos, especialmente a los niños con cáncer, que son nuestra razón de ser.

Nuestro plan es publicar los resultados de la encuesta y compartir los resultados con otras partes interesadas en la SIOP. No vamos a identificar a los participantes por su nombre o por el hospital / institución. Sólo se reportarán datos por país.

Si usted tiene alguna pregunta acerca de la encuesta, haga clic aquí para ver las preguntas frecuentes o envíe un correo electrónico a info@siop-online.org.

Equipo

Eric Bouffet

Immediate Past President of SIOP (International Paediatric Oncology Society)

Scott Howard

Secretary General of SIOP

Alan Davidson

Former Co-chair SIOP PODC (Paediatric Oncology in Developing Countries)

Neil Ranasinghe

Co-chair SIOP PODC Education and Training Working Group

Jennifer Geel

Former Co-chair SIOP PODC Education and Training Working Group

Julia Challinor

SIOP Advocacy Advisor

Arturo Moreno

Arturo Moreno, SIOP Continental President for Latin America (Past SLAOP President)

Preguntas más frecuentes (PMF)

Recolección de datos

1. ¿Quién puede completar la encuesta?

 Cualquier persona con conocimiento de los servicios que se proporcionan a los niños con cáncer en su centro. Esto incluye médicos, enfermeras, médicos, administradores, organizaciones benéficas, etc.

2. ¿Puede SIOP proporcionar ayuda a mi hospital?

El objetivo inicial es sólo para mapear los servicios prestados en cada país. A continuación, vamos a determinar si SIOP como una organización puede proporcionar asistencia en términos de grupos colectivos o de apoyo. Se le anima a ser miembro de la SIOP para unirse a los esfuerzos de promoción y aprender más acerca de los recursos que pueden ayudar a usted y a la red. Las tarifas de membresía de SIOP se han reducido de manera significativa para las personas de países de ingresos medios y bajos. Para saber más acerca de la SIOP membresía, envíenos un correo.

3. ¿Qué tipo de datos están buscando?

La información sobre los servicios de oncología pediátrica de su hospital. Por ejemplo, si usted cuenta con resonancia magnética en el hospital, pero nunca está disponible, o son exámenes demasiado caros para los pacientes de oncología pediátrica, entonces, responda NO

4. ¿Por qué sólo se esta Mapeando Latinoamérica?

África fue nuestra primera fase y Latinoamérica es la segunda. Tenemos la intención de cubrir todos los continentes si esta encuesta es exitosa.

5. ¿Dónde puedo encontrar más información sobre el programa?

Si aún tiene preguntas, por favor envíenos un correo electrónico a  info@siop-online.org.

6. ¿Cómo puedo participar?

Por favor envíe un correo electrónico a info@siop-online.org.

7. ¿Dónde se publican los datos?

El informe estará disponible en nuestro sitio web https://cancerpointe.com. Además se recopilarán en un manuscrito que será sometido a la revista Pediatric Blood and Cancer para su publicación.

8. ¿Cuándo se publican los datos?

Un informe estará disponible tan pronto como la fase inicial se haya completado y se esperan resultados preliminares para el congreso anual de la SIOP.

9. ¿Quiénes son las personas responsables de ésto?

Estos datos están siendo recogidos y gestionados por la SIOP y los miembros de cancerPOINTE.

  • SIOP es la única sociedad mundial multidisciplinaria totalmente dedicado al cáncer pediátrico y del adolescente. La sociedad cuenta con más de 1.000 miembros en todo el mundo, incluyendo médicos, enfermeras, otros profesionales de la salud, científicos e investigadores.
  • Cáncer Pointe es la herramienta en línea de la Educación y Formación de Grupo de Trabajo del comité de SIOP de Oncología Pediátrica para países en vías de desarrollo (PODC).

10. ¿Cómo se utilizará esta información?

Nos gustaría establecer los niveles de servicios para niños y adolescentes con cáncer, para determinar dónde existen desigualdades. Tener una imagen más clara hará que sea más fácil para los proveedores de fondos para invertir en la mejora de los servicios. Tenemos la intención de utilizar estos datos para presionar a un nivel alto (por ejemplo, con la Organización Mundial de la Salud y los ministerios del gobierno) para una mayor atención en la infancia y la adolesencia con cáncer. Nos gustaría aumentar la afiliación SIOP en países de bajos y medianos ingresos, por lo que las prioridades de estas regiones se destacan en actividades SIOP.

11. ¿Estos datos me beneficia?

Esperamos proporcionar protocolos de tratamiento adaptados para su uso en países de bajos y medianos ingresos, de acuerdo con las instalaciones y los recursos en su hospital. Esto debería ser de ayuda directamente a usted y su país.

12. ¿Cómo puedo utilizar estos datos?

Si usted tiene un paciente que requiere atención disponible en su país, puede encontrar recursos y contactos a través de la SIOP, por ejemplo, para el trasplante de células madre, terapia dirigida o ensayos clínicos.

Además la comparación de los servicios en su región puede fortalecer su argumento cuando exista escaseo de servicios más completos en su región o en el centro. También puede ser capaz de localizar posibles colaboradores para la investigación que sea relevante para su región.

13. ¿Qué hace SIOP?

Objetivos y metas de SIOP:

  • Abogar por los niños con cáncer y sus familias a nivel mundial.
  • Centrar la atención en las necesidades futuras de investigación en oncología pediátrica.
  • Explorar las posibles asociaciones con sociedades hermanas que comparten la misma misión y visión, y la elaboración de una agenda común.
  • Aumentar el número de miembros de SIOP tener una sociedad dinámica que entiende y satisface las necesidades de sus miembros.

14. ¿Debo enviar el enlace a la encuesta a mis colegas en otros hospitales?

Sí, por favor envíe el enlace de la encuesta a cualquier persona que pueda proporcionar los datos. Esto incluye a personas en otros hospitales, otras ciudades, otros países de Latinoamérica.

15. ¿Puedo pedir a alguien en mi hospital para completar también la encuesta?

Sí, cuanto más información que recibamos, mayor será la calidad de los datos.

16. ¿Se ha publicado todavía ningún dato?

Todavía no, esta página tendrá la información más reciente sobre el proyecto.

17. ¿Hay un informe preliminar?

Todavía no, esta página tendrá la información más reciente sobre el proyecto.

18. ¿Puedo proporcionar más datos que las preguntas formuladas en la encuesta?

Sí, usted será capaz de proporcionar más información al final de la encuesta.

19. ¿En qué idiomas estarán disponibles los datos?

Vamos a publicar los datos en Inglés aunque la información sobre el programa también estará disponible en Árabe, Francés,Portugués y Español.

20. ¿Este programa incluyen cánceres en adultos?

No, este programa sólo cubre los cánceres infantiles.

21. ¿Será este programa incluyen otras enfermedades infantiles?

No, este programa sólo cubrirá los cánceres infantiles.

22. ¿Cuál es la relación de la SIOP con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y cómo es relevante para esta encuesta?

En enero de 2018, SIOP fue aceptada formalmente como colaborador oficial de la OMS en temas de cáncer infantil. Uno de los objetivos es explorar la capacidad del personal de salud y recursos para el cáncer infantil. El estudio actual no es una encuesta de la OMS. Los resultados de esta encuesta serán utilizados por la OMS y otras partes interesadas a nivel mundial para comprender mejor acceso a la atención del cáncer infantil.

Después de que los datos han sido publicados

23. ¿Cómo reporto un cambio?

Por favor envíe un correo electrónico a info@siop-online.org.

24. ¿Qué debo hacer si creo que los datos publicados está mal?

Por favor envíe un correo electrónico a info@siop-online.org.

Preguntas?

Si tiene alguna pregunta sobre este programa y no puede encontrar la respuesta, envíenos un correo electrónico utilizando el botón a continuación.

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