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Actualmente estamos preparando los datos recopilados para su presentación en nuestra Reunión Anual SIOP 2019 en Lyon y estamos en etapas de planificación completa para llevar la encuesta a América Latina.
Actualizado: 12 de septiembre de 2019
Introdução
Caros colegas e amigos,
Gostaríamos de o convidar a participar nesta iniciativa, Levantamento Global de Serviços de Oncologia Pediátrica da SIOP. O inquérito abrange perguntas relacionadas com a sua prática e contexto e demora menos de 10 minutos a completar.
• O objectivo principal é criar uma linha de base dos recursos disponíveis de oncologia pediátrica em cada país.
• Esta informação pode ajudar a SIOP, grupos nacionais e individuais em cada país.
• Através da recolha desta informação, será possível traçar com precisão a disparidade dos recursos disponíveis para tratar crianças com cancro e lutar por mais recursos nos diferentes níveis.
• As actualizações periódicas permitirão medir o impacto dos nossos esforços colectivos para melhorar o acesso aos melhores cuidados para as crianças e as suas famílias.
• Este levantamento global também oferece outras oportunidades tais como a possibilidade de desenvolver colaborações entre instituições e redes, dar início a iniciativas de geminação entre centros e partilhar protocolos.
Mapeamos a maioria do continente africano e agora direcionamos nossa atenção para a América Latina. Apresentaremos os resultados à comunidade da SIOP e alargaremos o projecto a outros países.
Esperamos que nos ajude com esta iniciativa. Este projecto tem o potencial de beneficiar todos, especialmente as crianças.
Planeamos publicar os resultados do inquérito e partilhar as conclusões com outros terceiros interessados da SIOP. Não identificaremos participantes pelos seus nomes ou hospital/instituição. Somente apresentamos dados por país.
Se tiver alguma dúvida sobre o inquérito, clique aqui para ver as perguntas mais frequentes ou envie um email para info@siop-online.org.
Muito obrigado
Equipe
Eric Bouffet
Immediate PastPresident of SIOP (International Paediatric Oncology Society)
Scott Howard
Secretary General of SIOP
Alan Davidson
Former Co-chair SIOP PODC (Paediatric Oncology in Developing Countries)
Neil Ranasinghe
Co-chair SIOP PODC Education and Training Working Group
Jennifer Geel
Former Co-chair SIOP PODC Education and Training Working Group
Julia Challinor
SIOP Advocacy Advisor
Arturo Moreno
Arturo Moreno, SIOP Continental President for Latin America (Past SLAOP President)
Perguntas Frequentes (FAQ)
Quando os dados estão a ser recolhidos
1. Quem é que pode responder ao questionário?
2. A SIOP pode oferecer assistência ao meu hospital?
O objectivo inicial é precisamente de fazer um levantamento de serviços prestados em cada país. Depois determinaremos se, como organização, a SIOP pode prestar assistência em termos de lobbying ou advocacia.
Encorajamos a sua adesão à SIOP a fim de unir esforços de advocacia e de aprender mais acerca dos recursos que o possam ajudar e interligar. As tarifas de inscrição da SIOP foram reduzidas significativamente para as pessoas de países de baixo a médio rendimento.
3. Qual é o tipo de dados que procuram?
Queremos saber que acesso é que que tem às instalações do seu hospital. Por exemplo, se tem um scanner de Ressonância Magnética no seu hospital, mas nunca se encontra disponível ou é muito caro para os pacientes de oncologia pediátrica, então responda não.
4. Porque é que o levantamento está a ser feito somente na África
A África é a nossa primeira fase. Planeamos abranger todos os continentes se este inquérito for bem-sucedido. A África é o continente onde se identificou a maior necessidade. Há poucos serviços de oncologia pediátrica na África, e em geral, as taxas de sobrevivência de crianças com cancro são baixas.
5. Onde é que podemos encontrar mais informações sobre este programa?
Estas FAQs devem dar resposta às muitas perguntas que tem acerca deste programa. Se ainda tiver dúvidas envie um email para info@siop-online.org.
6. Como e que posso me envolver?
Envie um email para info@siop-online.org.
7. Onde serão publicados os dados?
O relatório estará disponível na website da SIOP (https://siop-online.org/global-mapping-of-paediatric-oncology-services/ e na website da POINTE https://cancerpointe.com/global-map/). Será compilado um manuscrito que será submetido para a Pediatric Blood and Cancer para ser publicado.
8. Quando serão publicados os dados?
Encontrar-se-á disponível um relatório logo que a fase inicial tenha sido completada e espera-se que será publicado até o congresso anual da SIOP em novembro de 2018.
9. Quem está por detrás disto?
Estes dados estão a ser recolhidos e geridos pela SIOP e pela Cancer POINTE.
SIOP – http://siop-online.org/
A SIOP é a única sociedade multidisciplinar global inteiramente dedicada ao cancro pediátrico e de adolescentes.
A sociedade conta com mais de 1000 membros em todo o mundo incluindo médicos, enfermeiros, outros profissionais de cuidados de saúde, cientistas e pesquisadores.
Cancer POINTE – https://cancerpointe.com/
A Cancer POINTE é a ferramenta online do Grupo de Trabalho de Educação e Formação de Oncologia Pediátrica da SIOP nos países em vias de desenvolvimento (PODC)
10. Como vão ser usados estes dados?
Gostaríamos de definir os níveis de serviços para crianças e adolescentes com cancro para determinarmos onde existem lacunas ou iniquidades. Se tivermos uma ideia clara, será mais fácil para os financiadores investirem na melhoria de serviços. Intencionamos usar estes dados para fazermos lóbi a alto nível (e.g. com a Organização Mundial da Saúde e ministérios governamentais) para aumentar o alerta aos cuidados das crianças e adolescentes. Gostaríamos de aumentar a adesão ao SIOP nos países de baixo e médio rendimento para que as prioridades nestas regiões sejam destacadas nas actividades da SIOP.
11. Estes dados vão me beneficiar?
Esperamos oferecer protocolos de tratamento adaptado para uso nos países de baixo e médio rendimento de acordo com as instalações e recursos do seu hospital. Isto será uma ajuda indirecta para si.
12. Como é que eu posso usar estes dados?
Poderá ser útil interligar-se e referenciar os pacientes. Por exemplo, se estiver a tratar de um paciente que necessite de cuidados que não se encontrem disponíveis no seu país, poderá encontrar recursos que podem lhe trazer benefícios, e.g. transplantes de células estaminais, terapia direccionada, transplantes de órgãos sólidos, ensaios clínicos, etc.
Também poderá ver que as comparações dos serviços na sua região vão reforçar as suas ideias quando fizer lóbi para adquirir serviços mais abrangentes na sua região ou centro.
Também poderá identificar potenciais colaboradores para estudos que são relevantes na sua região.
13. O que é que a SIOP faz?
SIOP – http://siop-online.org/
Objectivos e metas da SIOP:
- Advocar a nível global em defesa das crianças com cancro e as suas famílias.
- Focar a atenção sobre futuros estudos de oncologia pediátrica
- Examinar possíveis parcerias com sociedades-irmãs que partilham a mesma missão e visão, e desenvolver uma agenda comum
- Aumentar a adesão à SIOP para ter uma sociedade dinâmica que compreenda e realize as necessidades dos seus membros
14. Devo enviar o link do inquérito aos meus colegas noutros hospitais?
Sim, reencaminhe o link do inquérito para qualquer pessoa que possa fornecer os dados. Isto inclui pessoas de outros hospitais, outras cidades ou outros países de África que conheça.
15. Devo perguntar a alguém do meu hospital para responder ao inquérito?
Sim, quanto mais informações recebermos, mais elevada será a qualidade de dados.
16. Já foram publicados alguns dados?
Ainda não, clique aqui para ver as últimas notícias.
17. Há algum relatório de progresso publicado?
Ainda não, clique aqui para ver as últimas notícias.
18. Posso fornecer mais dados do que nas perguntas do inquérito?
Sim, poderá fornecer mais informações quando estiver tudo organizado.
19. Os dados vão estar disponíveis em que línguas?
Vamos publicar os dados em Inglês embora as informações sobre o programa também vão estar disponíveis em Francês e em Português.
20. Este programa vai incluir cancros de adultos?
Não, este programa abrange apenas cancros de crianças.
21. Este programa vai incluir outras doenças infantis ou apenas o cancro?
Este programa abrange apenas cancros de crianças.
22. Qual é a relação da SIOP com a Organização Mundial de Saúde (OMS) e em que é relevante para este inquérito?
Em janeiro de 2018, a SIOP foi formalmente aceite para ter relações oficiais com a OMS como interveniente não estatal. Um dos nossos objectivos para o plano de trabalho de três anos da OMS é examinar a capacidade de força de trabalho da saúde para cancros de crianças. O presente inquérito não é um inquérito da OMS. Os resultados deste inquérito serão usados pela OMS e por outros interessados a nível global para melhor compreendermos o acesso aos cuidados dos cancros de crianças.
Quando os dados tiverem sido publicados
23. Como comunico uma modificação?
Envie um email para info@siop-online.org.
24. O que devo fazer se achar que os dados publicados estão errados?
Envie um email para info@siop-online.org.
Graças ao nosso patrocinador:
