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Dernières Nouvelles
Nous préparons actuellement les données recueillies en vue de leur présentation lors de notre réunion annuelle du SIOP 2019 à Lyon et nous sommes en train de planifier toutes les étapes pour mener l’enquête en Amérique latine.
Mise à jour: 12 septembre 2019
Introduction
Nous vous invitons à participer à un nouveau projet SIOP, la création d’une cartographie des services d’oncologie pédiatrique à travers le monde. Cette enquête comprend des questions liées à votre pratique et à votre environnement professionnel. Vous pourrez répondre aux questions en moins de 10 minutes.
- L’objectif principal de cette enquête est de créer une base de données de référence des ressources actuellement disponibles en oncologie pédiatrique dans chaque pays.
- Ces informations pourront aider la SIOP, les groupes nationaux et les professionnels de santé de chaque pays.
- En recueillant ces informations, nous pourrons décrire de manière précise la disparité des ressources disponibles pour traiter les enfants atteints de cancer et militer pour l’obtention de plus de ressources à différents niveaux.
- En mettant ces informations à jour régulièrement, nous pourrons mesurer l’impact de nos efforts collectifs pour améliorer l’accès à une prise en charge optimale des enfants et de leurs familles.
- Cette cartographie mondiale nous offrira également d’autres opportunités comme la possibilité de développer des collaborations entre institutions ou réseaux, de mettre en place des programmes de jumelage entre différents centres et de partager des protocoles.
- Nous avons cartographié la majorité du continent africain et nous avons maintenant porté notre attention sur l’Amérique latine.
Nous comptons vivement sur votre soutien. Ce projet sera bénéfique pour tous, et plus particulièrement pour les enfants que nous traitons.
Nous prévoyons de publier les résultats de l’enquête et de partager les observations avec d’autres partenaires SIOP intéressés. Les participants ne seront identifiés ni par leur nom, ni par leur hôpital ou institution. Nous ne rapporterons uniquement les données par pays.
Voir la foire aux questions ci-dessous pour plus d’informations sur le programme Global Mapping.
N’hésitez pas à nous envoyer un courriel, si vous avez des questions.
Équipe
Eric Bouffet
Immediate Past President of SIOP (International Paediatric Oncology Society)
Scott Howard
Secretary General of SIOP
Alan Davidson
Former Co-chair SIOP PODC (Paediatric Oncology in Developing Countries)
Neil Ranasinghe
Co-chair SIOP PODC Education and Training Working Group
Jennifer Geel
Former Co-chair SIOP PODC Education and Training Working Group
Julia Challinor
SIOP Advocacy Advisor
Arturo Moreno
Arturo Moreno, SIOP Continental President for Latin America (Past SLAOP President)
Foire Aux Questions (FAQ)
Recueil des données
1. Qui peut répondre à cette enquête ?
2. La SIOP peut-elle offrir une aide à mon hôpital ?
L’objectif de départ est une simple cartographie des services accessibles dans chaque pays. Nous verrons par la suite si la SIOP, en tant qu’organisation, peut offrir une aide en termes de lobbying ou de défense des droits des patients. Nous vous encourageons à devenir membre de la SIOP afin de joindre nos efforts pour défendre les droits des patients et pour mieux connaître les ressources qui pourraient vous aider ou aider votre réseau. Les frais d’inscription à la SIOP ont été considérablement réduits pour toutes les personnes vivant dans un pays à revenu faible ou moyen.
3. Quel type de données recherchez-vous ?
Nous voulons savoir dans quelle mesure vous pouvez accéder aux services existant dans votre hôpital. Par exemple, si votre hôpital dispose d’une IRM mais que vous n’y avez jamais accès ou que c’est trop onéreux pour les patients d’oncologie pédiatrique, veuillez alors répondre non.
4. Pourquoi cartographier uniquement l’Afrique ?
L’Afrique est notre première étape. Si cette première enquête est réussie, nous prévoyons de l’étendre à tous les continents. L’Afrique est le continent où les plus grands besoins ont été identifiés. Il existe très peu de services d’oncologie pédiatrique en Afrique et en général, le taux de survie des enfants atteints de cancer y est faible.
5. Ou puis-je trouver de plus amples renseignements sur le programme ?
Vous trouverez la réponse à la plupart de vos questions dans la section Foire Aux Questions (FAQ). Si vous avez toujours des questions, veuillez envoyer un courriel à info@siop-online.org.
6. Comment puis-je m’impliquer ?
Veuillez envoyer un courriel à info@siop-online.org.
7. Ou les données seront-elles publiées ?
Vous pourrez consulter le rapport sur le site de la SIOP (https://siop-online.org/globalmapping/ et sur le site de cancer POINTE https://cancerpointe.com/global-map/). Les données seront rassemblées dans un article qui sera soumis pour publication dans la revue Pediatric Blood and Cancer.
8. Quand les données seront-elles publiées ?
Un rapport sera disponible dès que la première phase de l’enquête sera terminée. Nous espérons avoir ce rapport pour le congrès annuel de la SIOP en novembre 2018.
9. Qui sont les personnes derrière cette enquête ?
Ces données sont recueillies et gérées par la SIOP et Cancer POINTE.
SIOP – http://siop-online.org/
La SIOP est la seule société mondiale multidisciplinaire entièrement dévouée au cancer de l’enfant et de l’adolescent.
La société a plus de 1 000 membres à travers le monde et comprend des médecins, du personnel infirmier, d’autres professionnels en soins de santé, des scientifiques et des chercheurs.
Cancer POINTE – https://cancerpointe.com/
Cancer POINTE est l’outil en ligne des groupes de travail œuvrant dans l’éducation et la formation au sein du groupe SIOP PODC (Paediatric Oncology in Developing Countries/Oncologie pédiatrique dans les pays en voie de développement).
10. Comment les données seront-elles utilisées ?
Nous voulons mieux connaître les services accessibles aux enfants et adolescents atteints de cancer afin de définir les manques et les inégalités. Avoir une idée plus claire de la situation facilitera le financement et les investissements permettant d’améliorer les services. Nous avons l’intention d’utiliser ces données pour faire du lobbying à un niveau élevé (p. ex. avec l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et les ministères gouvernementaux) et accroître ainsi l’intérêt porté à la prise en charge des enfants et adolescents atteints de cancer. Nous aimerions également augmenter le nombre d’inscriptions à la SIOP dans les pays à revenu faible ou moyen afin que les priorités dans ces régions soient mises en évidence dans les activités de la SIOP.
11. Ces données me seront-elles bénéfiques ?
Nous espérons proposer des protocoles de traitement adaptés aux pays à revenu faible ou moyen en fonction des services et des ressources disponibles au sein de votre hôpital. Vous devriez donc tirer un bénéfice direct de cette enquête.
12. Comment puis-je utiliser ces données ?
Ces données pourront étayer votre réseau ou vous servir à référer un patient. Par exemple, si vous avez en charge un patient qui nécessite des soins impossibles à réaliser dans votre pays, vous pourrez peut-être trouver grâce à ces données des solutions adaptées à sa prise en charge (p. ex. greffe de cellules souche, thérapie ciblée, transplantation d’organe, essais cliniques, etc.)
Une analyse des différents services disponibles dans votre région vous permettra peut-être d’étayer vos arguments lorsque vous plaiderez pour obtenir plus de services dans votre région ou votre centre.
Vous pourriez également localiser des collaborateurs potentiels pour des projets de recherche spécifiques à votre région.
13. Que fait la SIOP ?
SIOP – http://siop-online.org/
Buts et objectifs de la SIOP :
- Défendre au niveau mondial les droits des enfants atteints de cancer et leurs familles.
- Concentrer l’attention sur les besoins de recherche futurs en oncologie pédiatrique.
- Explorer les partenariats possibles avec des sociétés-sœurs qui partagent la même mission et la même vision en élaborant un agenda commun.
Augmenter le nombre d’inscriptions à la SIOP afin de devenir une société dynamique qui comprend et satisfait les besoins de ses membres.
14. Puis-je faire suivre le lien de l’enquête à des collègues travaillant dans d’autres hôpitaux ?
Oui bien sûr, n’hésitez pas à le faire suivre à toute personne susceptible de transmettre des données. Cela sous-entend des personnes que vous connaissez dans d’autres hôpitaux, d’autres villes ou d’autres pays d’Afrique.
15. Puis-je demander à une personne travaillant dans le même hôpital que moi de répondre à l’enquête ?
Oui tout à fait. Plus nous recevrons d’informations, plus la qualité des données sera élevée.
16. Certaines données ont-elles déjà été publiées ?
Non pas encore, cliquez ici pour consulter les dernières nouvelles (en anglais seulement).
17. Existe-t-il un rapport de progression déjà publié ?
Non pas encore, cliquez ici pour consulter les dernières nouvelles (en anglais seulement).
18. Puis-je transmettre des données complémentaires autres que celles demandées dans l’enquête ?
Oui, lorsque le questionnaire sera finalisé, vous aurez la possibilité de transmettre plus de données.
19. Dans quelle langue les données seront-elles disponibles ?
Nous publierons les données en anglais. Cependant, des renseignements sur ce programme seront également disponibles en français et en portugais.
20. Ce programme inclue-t-il les cancers de l’adulte ?
Non, ce programme ne couvre que les cancers de l’enfant de moins de 18 ans.
21. Ce programme inclue-t-il d’autres pathologies de l’enfance ou juste le cancer ?
Ce programme couvre uniquement les cancers de l’enfant.
22. Quelles sont les relations entre la SIOP et l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) et en quoi ces relations sont-elles pertinentes dans le cadre de cette enquête ?
Depuis janvier 2018, la SIOP entretient des relations officielles avec l’OMS en tant qu’acteur non étatique. Dans le cadre d’un plan de travail OMS d’une durée de 3 ans, l’un des objectifs de la SIOP est de mieux connaître les capacités des services de santé en oncologie pédiatrique. L’enquête actuelle n’est pas une enquête OMS. Les résultats de cette enquête seront cependant utilisés par l’OMS et d’autres partenaires mondiaux pour mieux comprendre l’accès à la prise en charge du cancer de l’enfant.
Une fois les données publiées
23. Comment signaler un changement ?
Veuillez envoyer un courriel à info@siop-online.org.
24. Que dois-je faire si je pense que les données publiées ne sont pas correctes ?
Veuillez envoyer un courriel à info@siop-online.org.
Merci à notre sponsor:
